Vécu du parcours de soins et de prise en charge

Les MICI nécessitent une prise en charge spécifique et souvent complexe. Pourtant, le parcours de soins des personnes atteintes de MICI a été très peu étudié. Il s’agit de l’ensemble des étapes et des services organisés au plus près des patients pour gérer la maladie sur le long terme, incluant par exemple le diagnostic, le traitement, le suivi des patients. Aucune étude qualitative (c’est-à-dire basée sur les propos des patients) n’a été réalisée à ce sujet. De ce fait, nous n’avons pas connaissance de la réelle perception des personnes concernées vis-à-vis de leur prise en charge et de leur parcours de soin.  

Cette étude vise donc à mieux comprendre votre expérience du parcours de soins et de la prise en charge afin de recueillir une image approfondie de votre parcours et de vos besoins en matière de prise en charge. 

Il ne s’agit pas d’appréhender les retentissements de la maladie elle-même sur votre vie, car cela a déjà été étudié, mais bien d’appréhender la manière dont vous vivez le parcours de soin et la prise en charge notamment à travers les différentes épreuves vécues dans le cadre de la MICI, en vous interrogeant sur les aspects suivants :  

• Votre vécu du parcours de soin 

• Votre prise en charge actuelle 

• Vos attentes 

Vos réponses permettront à l’association de patients afa Crohn RCH France, ainsi qu’aux professionnels de santé, de mieux comprendre la prise en charge de la maladie et son vécu mais également de réfléchir à la mise en place d’actions permettant de faciliter certaines étapes du parcours de soin de la vie des personnes atteintes de MICI. Elle n’est en aucun cas une étude de promotion d’un produit pharmaceutique. 

Qui conduit cette étude ? 

Cette étude est pilotée et financée par l’afa et mise en œuvre par le cabinet ARGO Santé. 

L’afa Crohn RCH France est dédiée à soutenir les personnes atteintes de MICI. Elle œuvre pour informer, sensibiliser et améliorer la qualité de vie des patients à travers des actions de soutien, de formation/information et de recherche. 

Argo Santé est un cabinet d’études indépendant spécialisé dans les sciences humaines et sociales et la valorisation de l’expertise des personnes malades ou handicapées pour l’amélioration des parcours de soins, de santé et de vie avec une maladie ou une perte d’autonomie. 

Le guide d’entretien a été réalisé avec des experts de la maladie. C’est une enquêtrice de chez ARGO Santé qui vous interrogera. 

L’étude a reçu l’avis favorable du CEEI/IRB de l’INSERM le 14/01/2024.