Ressources complémentaires

Objectif : Les adolescents et jeunes adultes atteints de MICI sont plus vulnérables, autant physiquement que mentalement, car leur maladie est complexe et arrive à une période déjà pleine de changements. L’autocompassion, le fait d’être bienveillant envers soi-même dans les moments difficiles, est de plus en plus étudiée comme un facteur qui pourrait aider au bien-être. Cette étude cherche donc à voir si l’autocompassion est liée à une meilleure santé mentale et physique chez ces jeunes.

Méthode :
Des jeunes de 15 à 25 ans atteints de MICI ont rempli un questionnaire en ligne. Il mesurait leur niveau d’autocompassion, différents aspects de leur santé mentale et physique (anxiété, stress, fatigue, relations sociales, etc.), ainsi que l’activité de leur maladie.

Résultats : Les jeunes ayant plus d’autocompassion allaient globalement mieux : moins d’anxiété, moins de dépression, moins de stress, moins de fatigue et de meilleures relations avec les autres. L’autocompassion ressort comme un facteur important, lié à une meilleure santé générale.
En conclusion, cette étude suggère que développer l’autocompassion pourrait être une piste prometteuse pour améliorer le bien-être des jeunes atteints de MICI, et mérite d’être encore explorée.

Objectif : Les adolescents atteints de MICI sont déjà fragiles face au stress, car ils doivent gérer leur maladie en plus de leur croissance et de leur vie sociale. Des facteurs comme l’incertitude, la honte ou la peur du regard des autres peuvent augmenter ce stress. Mais on ne savait pas encore comment ces facteurs, mis ensemble, influencent leur stress global.

Méthode : Des adolescents ont répondu en ligne à un questionnaire. Les chercheurs ont analysé les liens entre la sévérité de la maladie et le stress ressenti, en regardant si quatre éléments jouaient un rôle intermédiaire : la catastrophisation (voir le pire), l’incertitude, la honte et la stigmatisation. Ils ont aussi comparé les niveaux de stress selon le sexe, l’âge, le lieu de vie et le type de MICI.

Résultats :

Objectif : Décrire l’impact des MICI sur le bien-être psychosocial des jeunes et comparer le bien-être de la cohorte MICI à celui des jeunes atteints d’autres maladies chroniques, afin d’identifier les caractéristiques et les défis propres aux personnes atteintes de MICI.

Méthode :  Il s’agit d’une enquête transversale par auto-questionnaire (données psychosociales évaluées par diverses échelles). Les questionnaires de 51 jeunes atteints de MICI ont été comparés à ceux de 210 jeunes atteints de rhumatisme articulaire aigu de phénylcétonurie, de mucoviscidose, ayant subi une transplantation rénale ou présentant des affections cranio-maxillo-faciales.

Résultats :  Sur le plan psychosocial, 41 % des jeunes atteints de MICI présentaient un bien-être insuffisant et 37 % étaient à risque de dépression. Comparés au groupe témoin, les jeunes atteints de MICI ont rapporté davantage de symptômes dépressifs, et une perception de la maladie plus négative.

Ainsi, le dépistage et le traitement précoces de la dépression et des autres comorbidités psychosociales, intégrés à des parcours de soins coordonnés, sont essentiels chez les adolescents et les jeunes adultes atteints de MICI et susceptibles d’améliorer l’évolution de la maladie ainsi que leur santé et leur bien-être général.

Cette revue systématique explore l’expérience de la divulgation de la maladie chez les personnes atteintes de MICI.

Objectif : Comprendre comment et pourquoi les personnes choisissent de révéler ou non leur maladie, ainsi que les facteurs favorisant ou freinant cette décision.

Méthode : Les auteurs ont analysé 34 études qualitatives (1 004 participants) publiées depuis 2000, utilisant principalement des entretiens individuels et une analyse thématique.

Résultats : Six grands thèmes émergent : la stigmatisation de la maladie, le désir de dissimulation, les difficultés à en parler, le besoin de divulguer, la recherche d’équilibre entre ces tensions et les conséquences variées de la révélation. Divulguer sa MICI peut entraîner du soutien et du soulagement, mais aussi de la gêne ou du rejet.

En conclusion, la décision de se dévoiler est un processus complexe et personnel, influencé par le contexte social et émotionnel, soulignant l’importance d’un soutien psychologique adapté.

Objectif : L’objectif de cette étude était d’examiner la relation entre l’intolérance à l’incertitude (IU) et la santé mentale chez les patients atteints de MICI, et d’explorer le rôle médiateur des styles d’adaptation.

Méthode : Un questionnaire a été administré à des patients adultes atteints de MICI, qui comprenait des informations démographiques générales, l’échelle d’intolérance à l’incertitude, le trouble d’anxiété généralisée et le questionnaire de santé du patient. L’étude a finalement inclus des questionnaires validés provenant de 163 patients atteints de MICI.

Résultats : L‘intolérance à l’incertitude était significativement et positivement corrélée à l’anxiété et à la dépression. L’effet médiateur du style d’adaptation adaptatif n’était pas significatif. Le style d’adaptation inadapté a partiellement médié la relation entre l’IU et l’anxiété, ainsi qu’entre l’IU et la dépression. 

Ces résultats soulignent l’impact de l’incapacité à tolérer l’incertitude sur la santé mentale des patients atteints de MICI. Ils suggèrent que des interventions peuvent être mises en œuvre pour améliorer la tolérance à l’incertitude des patients atteints de MICI et modifier leurs modes d’adaptation inadaptés afin de favoriser leur santé mentale. Ces résultats offrent un cadre précieux pour les interventions psychologiques auprès des patients atteints de MICI.

Objectif : Cette revue explore le rôle du mode de vie, de la santé psychologique et des expositions environnementales dans la prédiction et la gestion des poussées de MICI.

Méthode : Une recherche structurée a été menée dans PubMed pour les articles publiés entre 2012 et 2024, en utilisant des termes pour prédire les facteurs dans les MICI. L’outil d’évaluation des méthodes mixtes (MMAT) a été utilisé pour évaluer la qualité des études. Sur 2287 citations identifiées, 58 articles ont été inclus.

Résultats :  Plusieurs facteurs modifiables influençant les poussées de la maladie ont été identifiés, notamment le stress psychologique, les troubles du sommeil, le tabagisme et la nutrition. Une mauvaise qualité du sommeil et une mauvaise santé mentale étaient liées à des risques accrus de poussées, tandis que le tabagisme était associé à des taux de rechute plus élevés dans la maladie de Crohn. Les expositions environnementales, telles que les vagues de chaleur et les régions de haute altitude, y ont également contribué.

Les principaux prédicteurs des poussées de MICI comprennent les facteurs alimentaires, le stress psychologique, une mauvaise qualité du sommeil et les influences pharmacologiques. Les approches personnalisées intégrant ces prédicteurs peuvent optimiser le contrôle de la maladie et améliorer les résultats des patients.

Objectif : Analyser le parcours clinique des patients atteints de la maladie de Crohn et évaluer les effets de la thérapie biologique, en mettant l’accent sur le rôle des infirmiers dans l’accompagnement.

Méthode : Étude menée auprès de 150 patients via un questionnaire en 4 sections (données personnelles, connaissance de la maladie, diagnostic, vécu psychologique).

Résultats : 83 % ignoraient leur maladie avant les symptômes, et 95 % étaient symptomatiques depuis plus d’un an ; Seuls 23 % ont été diagnostiqués dès la première consultation ; 65 % sont satisfaits de leur parcours, mais 88 % n’ont pas reçu de soutien psychologique ; 53 % saluent le rôle des infirmiers, mais 41 % souhaitent une meilleure communication.

L’étude révèle un manque de sensibilisation, un diagnostic souvent tardif, et une prise en charge psychosociale insuffisante. Elle souligne l’importance d’un accompagnement infirmier global et d’une approche multidisciplinaire centrée sur le patient.

Objectif : Cette revue vise à analyser les recherches récentes sur le lien entre les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), telles que la rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn, et les troubles mentaux chez l’adulte. Elle cherche à identifier les facteurs de risque et de protection psychologiques, ainsi qu’à évaluer les implications cliniques de cette interaction.

Méthode : Une revue systématique a été menée sur des études quantitatives publiées entre 2015 et 2025 dans les bases de données PubMed, Scopus et Web of Science. Les études sélectionnées incluaient des adultes atteints de MICI et évaluant la santé mentale à l’aide d’outils standardisés.

Résultats : Dix-sept études ont été retenues. L’anxiété et la dépression sont les troubles mentaux les plus fréquemment observés, notamment chez les femmes, les patients avec une maladie active, et ceux récemment diagnostiqués. Les stratégies d’adaptation, la résilience, ainsi que certains traitements (antidépresseurs, infliximab) influencent les états émotionnels des patients.

Objectif de l’étude : Explorer la perception et l’expérience de la grossesse chez les patientes atteintes de MICI.

Méthode : Un questionnaire a été administré afin d’évaluer l’impact de la grossesse chez les patientes atteintes d’une MICI (63 femmes ont répondu au questionnaire), en mettant l’accent sur le vécu, les complications, les ajustements thérapeutiques, les effets psychologiques et les attentes souhaitées.

Résultats :  20% des patientes ont évalué  l’impact de la grossesse sur leur qualité de vie comme élevé. Les préoccupations concernant les effets secondaires des traitements ont touché 70% des répondantes. 50 % des patientes présentaient une anxiété, 10 % une dépression et 30 % rapportaient un bien-être général.

Cette étude souligne la nécessité d’un suivi et d’une prise en charge holistique pour améliorer la gestion et la qualité de vie des femmes enceintes atteintes de MICI.

Objectif de l’étude : Identifier les stratégies de coping perçues utilisées par les patients en rapport au vécu de leur maladie.

Méthode : 33 entretiens semi-directifs auprès de patients atteints de la MC en rémission et analyse de leur contenu thématique

Résultats : Certaines stratégies de coping sont retrouvées classiquement dans la littérature mais la perspective qualitative de l’étude permet de constater qu’elles sont employées en fonction de stresseurs spécifiques, dépendant de l’expérience subjective de la maladie comme la stigmatisation associée aux symptômes, l’impossibilité de maîtriser ceux-ci etc.

Objectif : Cette recherche met en avant les variations de comportements des adolescents interrogés.

Résultats : Ces variations peuvent être de trois types : selon le moment où la maladie a été déclarée (à la naissance ou au moment de l’entrée au collège), selon que la maladie est visible (par les symptômes ou par le traitement), enfin selon le genre car le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié.

• La mise à l’écart peut s’expliquer par la visibilité de la maladie ou l’impossibilité à faire comme ses camarades
• Ces adolescents vont alors mettre en place des stratégies (contrôle des diarrhées et discrétion lors de la prise de médicaments notamment)
• On note un sentiment de non-virilité chez les jeunes hommes (taille, musculature)
• Certains ont du mal à parler de la maladie / d’autres pas : cela peut s’expliquer pour certains par la peur de transformer le regard des autres

Objectifs des deux études qualitatives complémentaires centrées patients :

• Etudier le vécu des jeunes patients atteints de MICI en chirurgie et en médecine (18 à 25 ans, niveau CAP à BTS)
• Explorer les causes de la maladie du point de vue des patients expérimentés (plus centrée sur le vécu avant le diagnostic) auprès de patients atteints de MICI en institut de formation (23 à 65 ans, sans diplôme à Bac +3) au sein d’un cluster de la maladie de Crohn

Résultats :

– la méconnaissance des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin en France (y compris chez des soignants et dans des zones de clusters épidémiques).

– la récurrence de situations de stress et de pratiques de dissimulation des maux par les patients (peurs du jugement, sentiments de honte liés aux symptômes, formes d’empêchement et/ou d’exclusion dans la vie sociale)

– le développement des autosoins et des recherches d’information sur les traitements par les patients eux-mêmes

– le besoin de partager, entre malades, des savoirs d’expériences qui contraste avec les méconnaissances de la maladie par certains professionnels de santé

Pistes d’amélioration de la vie quotidienne de ces patients : Nécessité d’informer la population et de former les professionnels (partenariat avec des patients experts)

Objectif : On connaît encore mal l’impact des problèmes de santé mentale chez les enfants et jeunes adultes atteints de MICI. Cette étude a cherché à mesurer ce risque en utilisant une grande base de données médicale au Royaume-Uni.

Méthode : Les chercheurs ont comparé des jeunes de 5 à 25 ans ayant une MICI récente à un groupe similaire sans MICI. Ils ont observé l’apparition de différents troubles mentaux : dépression, anxiété, troubles alimentaires, stress post-traumatique, automutilation, troubles du sommeil, etc.

Résultats : Près de 4 000 jeunes avec MICI ont été comparés à plus de 15 000 témoins. Les jeunes atteints de MICI avaient un risque plus élevé de développer de nouveaux troubles mentaux, notamment le stress post-traumatique, les troubles alimentaires, l’automutilation, les troubles du sommeil, la dépression et l’anxiété. Les garçons de 12 à 17 ans et ceux atteints de Crohn semblaient les plus à risque.

Les jeunes avec MICI sont plus susceptibles de développer des problèmes de santé mentale, ce qui montre que la santé psychologique doit être mieux prise en compte dans leur suivi. Il est nécessaire de poursuivre les recherches pour trouver de meilleurs outils d’accompagnement.

Objectif : Mieux comprendre si les adolescents atteints d’une MICI ou de troubles gastro-intestinaux fonctionnels présentent plus de difficultés émotionnelles et comportementales, et si leur style de relation avec leurs parents (l’attachement) joue un rôle.

Méthode : Trois groupes ont été comparés : 40 ados avec MICI, 31 ados avec trouble intestinal fonctionnel, 71 ados en bonne santé. Les jeunes (et leurs parents) ont rempli plusieurs questionnaires sur : les émotions et comportements, la douleur abdominale, l’impact de la douleur sur le quotidien, la tendance à imaginer le pire face à la douleur, et leur relation perçue avec leurs parents (style d’attachement).

Résultats : Les adolescents avec trouble intestinal fonctionnel avaient le plus de difficultés émotionnelles et le plus de limitations dans la vie quotidienne, plus que ceux avec MICI. Les deux groupes malades (MICI et trouble intestinal fonctionnel) avaient plus de difficultés que les ados en bonne santé.

Les styles d’attachement n’étaient pas différents entre les groupes : les jeunes malades n’étaient pas plus souvent en attachement « insécure » que les autres.

Conclusion : Les adolescents avec trouble intestinal fonctionnel sont ceux qui semblent le plus vulnérables psychologiquement, suivis par ceux atteints de MICI. Les auteurs recommandent d’intégrer une évaluation psychologique précoce dans le suivi de ces jeunes afin de détecter et accompagner les difficultés émotionnelles.

Objectif de l’étude : Evaluer l’anxiété, l’image du corps et la perception de la maladie ainsi que les différents liens entre ces variables chez des patients âgés stomisés.

Résultats : Le fait de se faire stomiser favorise l’anxiété et peut entrainer une dégradation de l’image du corps et un stress aigu et donc une perturbation latente de la personnalité de l’individu.

Pistes d’amélioration : Une prise en charge avant intervention pour favoriser une meilleure adaptation.

Objectif : Réaliser une revue systématique et une méta-analyse pour estimer l’effet de l’activité physique sur le risque de MICI.

Dix études observationnelles ont été incluses pour effectuer cette revue.

Résultats : Cette méta-analyse suggère que l’activité physique réduirait le risque de développer une MICI, davantage dans la maladie de Crohn que dans la rectocolite hémorragique.

Objectif : Le but de cette étude était d’étudier le retard diagnostique chez les femmes par rapport aux hommes et les causes potentielles de ce retard.

Résultats : Cette enquête démontre l’existence d’un délai plus long dans le diagnostic des MICI chez les femmes que chez les hommes, tant pour la maladie de Crohn que pour la rectocolite hémorragique. Les erreurs de diagnostic sont également plus fréquentes chez les femmes, avec un diagnostic plus fréquent de troubles gastro-intestinaux fonctionnels. Par ailleurs, ce retard diagnostique pourrait provoquer des carences dans la prise en charge clinique.

Objectif : Cette étude vise à étudier le risque de dépression chez les patients atteints de MICI et leurs frères et sœurs non affectés ainsi que le risque de MICI chez les patients souffrant de dépression et leurs frères et sœurs non atteints de MICI.

Résultats : Cette enquête basée sur la population élucide l’association bidirectionnelle entre les MICI et la dépression. Les risques élevés de l’une ou l’autre maladie chez les patients et leurs frères et sœurs non atteints de MICI suggèrent des causes communes de développement des maladies, ce qui met en exergue l’influence de l’axe intestin-cerveau dans les dérèglements liés aux MICI.

Objectif : Cette étude visait à étudier comment l’acceptation de la maladie et le contrôle perçu (croire que l’on dispose des ressources personnelles permettant d’affronter et de maîtriser la maladie), deux prédicteurs psychologiques de la santé subjective, sont associés au handicap lié aux MICI.

Résultats : L’acceptation de la maladie est fortement associée au handicap lié aux MICI, ce qui soutient la poursuite des recherches sur l’acceptation de la maladie comme objectif de traitement. Toutefois, le contrôle perçu n’est pas associé au handicap lié aux MICI.

Julien Damon met en avant la nécessité de concilier les besoins basiques et les préoccupations écologiques ainsi que la dignité des personnes et les contraintes d’action publique.
On note une diminution de l’offre de toilettes (raréfaction des toilettes disponibles dans les gares, les parcs) malgré un vieillissement de la population (la demande augmente)…

Ce mémoire, intitulé « Connaissances actuelles sur la contraception des femmes atteintes de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin », met en lumière les inquiétudes et interrogations des femmes atteintes de MICI vis à vis de la contraception. Il souligne notamment le manque d’information sur l’association entre leur contraception et leur MICI. Ce mémoire illustre également des divergences de connaissances sur l’impact des MICI sur la vie contraceptive entre les différentes femmes interrogées. C’est la perception des femmes qui est interrogée et mise en lumière.

Il s’agit d’une revue de littérature porte sur les aspects sexuels et de fertilité des patients atteints de MICI et leur prise en charge quotidienne. Elle démontre que plus de 50 % des femmes concernées par une MICI souffrent de dysfonction sexuelle et 45 % des hommes de dysfonction érectile.

Sont fortement associées à une mauvaise santé sexuelle : les comorbidités psychologiques, l’image corporelle et la perception de la maladie. La fertilité est une autre préoccupation majeure chez les patients atteints de MICI (également en cas de MICI inactive bien que la fertilité ne soit pas impactée).

Cette revue conclut que des conseils aux patientes avant et pendant la grossesse pourraient être utiles pendant les années de procréation de la patiente. Par ailleurs, des discussions ouvertes, des séances de psychoéducation et des références à un sexologue en cas de besoin pourraient améliorer la qualité de vie des patients.

Les auteurs révèlent chez les patients colostomisés :

• une perturbation de l’image de soi
• un problème d’ajustement et d’adaptation
• une sensation d’être moins attirant sexuellement
• des pensées négatives