Notre éthique
Confidentialité et éthique
Les données à caractère personnel collectées sur le site de l’Observatoire des MICI sont destinées à :
- répondre à vos demandes exprimées par la rubrique « Nous contacter » ;
- répondre à des questionnaires statistiques sous la rubrique « Sondages » ;
- participer à des enquêtes à des fins de recherche sous la rubrique « Etudes » déclarées spécifiquement à la CNIL ;
- pouvoir être sollicités pour participer à des enquêtes à des fins de recherche après vous être préinscrits dans la rubrique « Devenir patient chercheur »
Nous avons la certification réglementaire Hébergeurs de données de santé (HDS) basée sur des normes ISO ce qui illustre et démontre notre engagement en matière de protection des données de santé à caractère personnel.
Vos données personnelles ne font en aucun cas l’objet de transmission à des tiers. Seules les données sous forme statistiques seront publiées.
Les informations nominatives concernant l’utilisateur sont exclusivement à usage interne de l’afa.
Publicité et financement
L’association afa Crohn RCH n’affiche aucune forme de publicité sur le site www.observatoire-crohn-rch.fr. Celui-ci n’accueille ni ne reçoit aucun fonds publicitaire. Toutefois, l’Observatoire des MICI est soutenu en toute indépendance et dans la totale confidentialité des données par des partenaires publics et privés qui sont indiqués dans la rubrique « Nos partenaires » du site.
Valorisation et disponibilité des données : la demande spécifique de données par une personne morale ou publique sera soumise au Comité de Pilotage pour évaluation et avis. Elle pourra être facturée par l’afa pour le financement de ses missions au bénéfice des patients et de leurs proches. Seules les données anonymisées peuvent faire l’objet de telles conventions spécifiques.